Недоношенные и маловесные малыши. Глубокая недоношенность.

[Valerika 10 711]

Sunny_gold

Вот мне и интересно , а доношенных, но больных детей лечить и спасать - это не эгоизм?

Смотря на сколько дети больны. Ведь и доношенные бывают в вегетативном состоянии, и так же мучаются от ДЦП и прочих некомпенсируемых болезней.

Эверита

Я намек поняла в Ваших словах. И истории почти всех форумчанок с больными детками читала. Не припомню ни одной, у которой родился ребенок как в первом посте Миссис Дарси. Да, тянут, стараются, радуются маленьким и большим успехам. Вот Вы обижаетесь (и не только Вы), а ведь у Вас не самый тяжелый случай. И хотелось бы почитать тех мам, что ухаживают за заведомо обреченными детьми (смерть головного мозга, вегетативное состояние ). Не пересказ историй знакомых и родственников, а из первых уст. Наверняка есть специализированные форумы, но они специфичны. Вряд ли там мама будет честно писать, что устала и хочет все закончить .

И вот прям после этих действий лечебному учреждению выписывают штраф? Ну так любой штраф можно оспорить в суде, и там ответчик может привести свои доводы- не дали денег, в чем вина больницы?

Может, тогда на следующий год финансирование будет более-менее достаточным?

Тыблочко

Вы очень далеки от медицины. Врач не имеет права выписать этот препарат. Он должен быть и точка. Никому не докажешь, что финансирования не хватило. И бесполезно судиться.

Не найду цитаты, с которой началось обсуждение, что жалко денег. Если бы Автор написала, что жалко времени медперсонала,тоже вме бы так завелись?

[Удивительное рядом 64 322]

Valerika

Он должен быть и точка. Никому не докажешь, что финансирования не хватило.

Препарат положен по протоколу. Назначаем и пишем, что нет в наличии. Мы ученые. Вон, стартапер-юрист подтвердит.

[Valerika 10 711]

Удивительное рядом

Мы ученые

У нас не стационар, иначе все. А дальше что? Выписываете маме рецепт?

[Маркиза Карабас 83 545]

Удивительное рядом

Препарат положен по протоколу. Назначаем и пишем, что нет в наличии.

И более дешевого аналога нет?

[Берёзовый фреш 2 138]

Боюсь показаться сейчас циничной, но все-таки меня давно этот вопрос интересует, поэтому задам.

А что если бы на государственном уровне было решено следующее: месяц за счет государства глубоко недоношенного ребенка выхаживают, и если не видно перспективы, уважаемые родители, берите на себя оплату поддерживающего жизнь оборудования и внеурочную работу персонала, поскольку и руки и аппараты нужны другим детям, у которых есть надежда? Пусть условно 100 евро в день. Многие бы на это пошли? Или все-таки количество ратующих за то, чтобы выхаживать до самого конца поубавилось?

[Удивительное рядом 64 322]

Valerika

Не имеем права назначить то, чего нет а в реестре. А когда назначаемого препарата нет в наличии - пишем, что нет в наличии.

Маркиза Карабас

У нас нет аналогов. У нас изначально узкий список. Мы же неонатологи. Зачем нам много и дорого?

[Valerika 10 711]

Далеко не ангел

Я думаю, многие бы пошли. На какое время точно. Но (шепотом ) - они же и так налоги платят

Удивительное рядом

Не имеем права назначить то, чего нет а в реестре. А когда назначаемого препарата нет в наличии - пишем, что нет в наличии.

А если препарат необходим для лечения?

[Берёзовый фреш 2 138]

Valerika

Ну вот сколько среднестатистическая семья потянет такие выплаты. Даже 100 евро в день, а я так понимаю, что в реальности это гораздо большие суммы - это вообще-то целая зарплата для некоторых. Ну месяц-два, обобрав всех родственников можно, а дальше?

Ну или для тех, кто печалится, что налоги платит, поэтому дайтевсебесплатно. Ок, компенсация в размере уплаченного за год налога, остальное сами?

[Тыблочко 3 181]

Valerika

Не найду цитаты, с которой началось обсуждение, что жалко денег

Я написала, что считаю правомерным требования больного на возврат налогового вычета на покупку лекарств. Законно обоснованным! Нравится там это кому-то или нет.

Кстати, Миссис Дарси так и не ответила мне, как бы она поступила в такой ситуации.

Так обсуждается вопрос не о требовании лекарств, а о возврате НДФЛ, видите ли, те, кто обратился за возвратом НДФЛ по мнению миссис Дарси слишком умный.

Право возврата НДФл прописано в Налоговом Кодексе, никто и ничего не нарушает,

Спасибо

Уважительная причина , вы меня поняли.

[Маркиза Карабас 83 545]

Далеко не ангел

месяц за счет государства глубоко недоношенного ребенка выхаживают, и если не видно перспективы, уважаемые родители, берите на себя оплату

А кто и как будет определять эту перспективу? Это будет такое поле для злоупотреблений служебного положения... даже страшно представить.

[Галадриель 1 233]

Valerika

Не думаю, что тут отпишется кто то из мам "тяжелых" детей. Хотя бы потому, что вы, и вам подобные используют по отношению к детям милые огородные термины. Эти женщины стараются не приблидаться к тем, кто оскорбляет их детей, так скажем. Вот читать читают, это да. И делают выводы о том, как прекрасен этот мир и какие замечательные люди их окружают.

Скажите честно, если с кем то из ваших детей произойдет подобное и он впадет в такое состояние, как вы будете называть своего ребенка? Дочь, сын или все таки это милое слово?

[Удивительное рядом 64 322]

Valerika

А если препарат необходим для лечения?

Ищем. Потом находим. Бывает, заимствуем у других больниц, если совсем никак. Бывает, просто тянем. Всяко бывает.

[Берёзовый фреш 2 138]

Маркиза Карабас

Конечно, у нас все может быть, и на пустом месте найдут, чем злоупотребить. Но, как вариант, единая комиссия на регион из самых опытных врачей, с проведением МРТ или каких-то других исследований (я не врач, не знаю, какие именно тут подходят). Ну вот нет перспектив, и не предвидится, умер мозг или что-то еще. Я именно о таких случаях, а не о том, что ребенок просто крайне нездоров, но при этом хоть сам живет, а не только за счет приборов.

[Лаго-Маджоре 215]

Valerika

Fragoletta

Цитата

но я бы начала с системы расчета потребности в препаратах

Вы видите будущее? Как Вы можете сказать, сколько и чего понадобится на следующей неделе?

Вы говорите так, словно решились таки обратиться к шаману в свои 15 вёсен, утеревшись от копоти костра и подпоясавши новую шкуру.

Как-то еще до этого вашего высокопарного (или высокомерного?) вопроса жили. Имелась, работала и ныне работает система статистики, планирования и финансирования, в медучреждениях не роботы сидят. И уж точно не роботы их возглавляют.

Тыблочко

Цитата

Вы представляете механизм финансирования?

К сожалению, да.

Цитата

Вы считаете, что лекарств нет потому, что "врачи -убийцы" их украли?

Ни разу. Но в роддоме(больнице) должны быть все необходимые лекарства. Пусть, значит, руководство добивается, что бы лекарства были закуплены.

Сильно сомневаюсь, что Вы понимаете, о чем говорите.

Ой, можно подумать, вы прямо суперфинансист от медицины и фармации, и супер же экономист заодно, чтобы быть допущенной аж к распределению средств на гос.уровне.

Кепи спустите пониже.

Должны быть закуплены. Да. Но денег нет. ВСЁ.

Прямо отрубили все ноги.

Не во всех лечебных учреждениях денег нет. И не для всех лечебных учреждений денег нет. И далеко не на весь список денег нет.

А вы даже не клиницист, чтобы руки заламывать и поучать Fragoletta.

Скрытый текст

Даже от Л.Бокерия, Л.Рошаля, С.Готье ни разу не читала подобных рассуждений на публику. Да что там, даже наш зав.отделением детской кардиохирургии ни разу не заикнулся о проблемах никому - ни в прессе, ни нам за более чем три года в привате, а тут прямо вот-вот десять бахил на светлом непорочном медицинском лбу треснут. Прости, Господи.

[Удивительное рядом 64 322]

Галадриель

Скажите честно, если с кем то из ваших детей произойдет подобное и он впадет в такое состояние, как вы будете называть своего ребенка?

Лично я - никак, кроме как ребенком. Любимым. Не надо все принимать на свой счет, все мы любим своих детей. Дай вам боже всего, чего вы желаете своему мальчику.

[Данжи 86 745]

Мисс Ясенская

А конкретно высказываются за то, что у матери должен быть выбор. Если есть возможность такого выбора. А если этого выбора нет, то и говорить не о чем.

Ну да, давайте дадим матери право выбора - отключить систему жизнеобеспечения или вообще подушкой придушить. Чоужтам, чего мелочиться?

Далеко не ангел

Будут собирать деньги по фондам-смскам.

Я когда-то также рассуждала - ага, безнадежный, не фиг на него тратиться. Но потом мне подруга рассказала свою историю. Ее мать врачи уговаривали от казаться от нее, именно овощное будущее прочили. Сейчас эта "морковка" рулит бухгалтерией одного из довольно успешных предприятий нашего города,счастливая жена и мать. Кстати, ее сына. если бы на УЗИ увидели его порок сердца могли бы предложить абортировать... А классный пацан растет. Так что жизнь такая разная.

[Уважительная причина 23 009]

Мисс Ясенская

Элементарно, Ватсон. Потому что после ЭКО рождаются точно такие же дети, как после обычной беременности.

А после выхаживания 23 недельных младенцев остаются глубокие инвалиды. Изначально нежизнеспособные к тому же.

А так можно договориться до того, что и зубы лечить незачем.

Во всем должен быть здравый смысл. в первую очередь нужно руководствоваться им, а не популистскими лозунгами о гуманности.

Не элементарно, там детки без помощи медицины не выживут, тут женщины без помощи медицины не смогут зачать ребенка, одно и тоже, только вам хочется считать, что это разное, потому что вы через ЭКО прошли и вам близка эта тема.

Галадриель

Не думаю, что тут отпишется кто то из мам "тяжелых" детей. Хотя бы потому, что вы, и вам подобные используют по отношению к детям милые огородные термины. Эти женщины стараются не приблидаться к тем, кто оскорбляет их детей, так скажем. Вот читать читают, это да. И делают выводы о том, как прекрасен этот мир и какие замечательные люди их окружают.

Скажите честно, если с кем то из ваших детей произойдет подобное и он впадет в такое состояние, как вы будете называть своего ребенка? Дочь, сын или все таки это милое слово?

Собака лает, караван идет, так и тут, нет смысла обращать внимание якобы переживающих за детей и самое главное за бюджетные средства. Любой ребенок имеет право на жизнь это самое главное, ваш сын живет, развивается и это главное.

[Миссис Дарси 3]

Уважительная причина

Так обсуждается вопрос не о требовании лекарств, а о возврате НДФЛ, видите ли, те, кто обратился за возвратом НДФЛ по мнению миссис Дарси слишком умный.

Да не имеет право врач просить у матери лекарство, понимаете, нет? С чего он должен страдать из-за женщины, которой жалко денег на своего ребёнка? Им же сразу говорится, не ходите, нельзя. Нет, удавятся, но свои 13% вырвут. А НДФЛ подаёт иск против больницы, которую заставляют выкупить препарат за всю сумму. Эта сумма выплачивается из кармана врача. Получается, врач купил лекарство матери инвалида. Зашибись, живём.

Это вы здесь все так рассуждаете! А вот такие мамы экстрималов в основном считают, что им все должны. И врач, который просто обязан выходить чадо, которое она даже выносить не смогла. Никто в нашем государстве ничего и никому не должен. А врачам потом благодарность от матери в виде иску и судебных разбирательств! Вот тебе и гуманность!

Далеко не ангел

А что если бы на государственном уровне было решено следующее: месяц за счет государства глубоко недоношенного ребенка выхаживают, и если не видно перспективы, уважаемые родители, берите на себя оплату поддерживающего жизнь оборудования и внеурочную работу персонала, поскольку и руки и аппараты нужны другим детям, у которых есть надежда?

Я бы предложила распространить это на детей, рожденных до 24/25 недели. С 27 недели ребёнок, если выживает, значит поддаётся выхаживанию. 5 недель мама, согласившаяся на выхаживание, оплачивает смесь, препараты, сурфактант. ИВЛ и кювез в принципе предоставить не сложно.

Но многим из них памперсы принести жалко с гигиеническими средствами. Мамки заявляют, что денег нет. А почему это должна быть проблема других, не ясно.

Всё это просто бы привело к пересмотру клинических рекомендаций по выхаживанию, и срок гестации, возможно бы, увеличили.

[Галадриель 1 233]

Мисс Ясенская

Относятся с уважением, но используют подобную терминологию? Удивительно просто. А как бы называли, если бы без уважения относились?

Я не про выбор. Это все очень неоднозначно. Точно на этото вопрос можно ответить только по ситуации, а не рассуждая, а вот как бы я поступил. И не дай Бог оказаться в этой ситуации.

Удивительное рядом, я сейчас говорю не только и не сколько как мать тяжелого инвалида. Так что не будем про моего сына, извините, не хочу обидеть. Я просто высказываю свою точку зрения на эту тему, как обычный пользователь.

До того, как стать мамой такого вот ребенка, я была дефектологом и коррекционным психологом, и работала с такими детьми. Позиция моя сформировалась именно тогда.

[Удивительное рядом 64 322]

Данжи

Даш, речь о глубоко недоношенных, со сроком от 22 недель. Не об их умерщвлении, опять же. Сюда всех недоношенных подгребаем... Тема, как и предполагалась, периодически срывается в безумие. Пошла я...

[Valerika 10 711]

Галадриель

Я писала в кавычках, а потом просто медицинский термин. Обидеть никого не хотела изначально.

Лаго-Маджоре

Я скажу за свой кабинет. Идет расчет препаратов на 10 дней, с учетом того, 2 врача работают, или 1. На сколько ставок. На примерное количество пациентов. Распланировали, заказали. И получилось, что пациентов стало больше /меньше, диагнозы изменились, еще что-то. Я не могу угадать, что будет на следующей неделе, а

система статистики, планирования и финансирования,

могут? Сейчас у меня 3 человека со стоматитом, 45 с пародонтитом средней степени и 28 с тяжелой. А на следующей неделе не будет ни одного стоматит, зато тяжелой степени станет в 2 раза больше И препараты нужны другие. Так что вся эта статистика...

Ой, можно подумать, вы прямо суперфинансист от медицины и фармации, и супер же экономист заодно, чтобы быть допущенной аж к распределению средств на гос.уровне.

Кепи спустите пониже.

Где Вы у меня это прочитали ?

А вы даже не клиницист

Ну да, не повезло. Живу в маленьком городе, где нет учреждений, которые

Не во всех лечебных учреждениях денег нет. И не для всех лечебных учреждений денег нет. И далеко не на весь список денег нет.

А так же клиник

[Данжи 86 745]

Мисс Ясенская

Для меня - ни разу не двойные, я в стане противников абортов. В смысле, с лозунгом ходить не стану, но лично для меня вопрос не встанет.

А как на 22 не подключают ребенка к системам жизнеобеспечения- убийство ( Не отключают, а не подключают).

Вы сможете рядом сидеть и ждать, пока этот ребенок умрет?

Удивительное рядом

Понимаешь, по моей религии человеческая жизнь - ценность, кроме как маньяков и преступников.

И, кстати, насколько я понимаю, выхаживание глубоко недошенных в чем-то сродни паллилативу, поскольку там далеко не всех вытаскивают.

[Галадриель 1 233]

Valerika , ну пусть в кавычках, от этого смысл конечно же очень сильно меняется. Вы же знаете медицинскую терминологию, так зачем использовать именно это слово? Для пущей доходчивости?

Так кто для вас больной ребенок? Сын, дочь или так, в кавычках?

[Леди ИзоЛьда 3 549]

Миссис Дарси

.И врач, который просто обязан выходить чадо, которое она даже выносить не смогла.

Мне кажется вы не там работаете. Меняйте работу...

А вообще разговор беспредметный, как вообще можно поставить мать перед страшным выбором жить ее ребенку или не жить.

Думать надо не о том выхаживать или нет, однозначно выхаживать, потому что даже среди вроде бы бесперспективных случаев, иногда случается чудо, и нельзя этот шанс забирать.

Со стороны государства просто должно быть больше поддержки матерям, имеющим детей инвалидов, обучение специалистов, реабилитационные центры, центры дневного пребывания с уходом, чтобы мать могла работать например, если она воспитывает такого ребенка, и не выпадать из социума.

И потом люди ратующие за "не выхаживать", вы не думали, что такие случаи и подобные детки помогают развивать медицину в целом?

Им проводят операции, о которых раньше нельзя было и подумать, изобретают новые препараты. Думаю когда-то будет создана система жизнеобеспечения позволяющая "доносить" плод вне организма матери.

Для всего этого нужен опыт работы с родившимися раньше срока детками, нужно их спасать, выхаживать.

За рубежом уже вообще новое направление развивают перинатальный паллиатив, женщинам дают выбор. При нежелании женщины прервать беременность заведомо нежизнеспособным ребенком, ее поддерживают врачи и психологи, она может родить, побыть ему мамой сколько ему отведено и дать уйти, я думаю без боли, потому что паллиативная помощь там развита.

А тут блин Спарта какая-то что ли...денег пожалели.

[Эверита 4 598]

Мисс Ясенская

Я очень часто вспоминала Машу за последние три года. Да, она писала. Да, она имела на это право. И это действительно очень тяжело жить с ребёнком, у которого есть особенности. Кстати, не все особенности, тяжёлые для жизни, видны с рождения. Тот же аутизм - до 2 лет чудо, отлично развивающееся, а потом - опа, и все. И все навыки как будто их не было. Не кушает сам, не одевается, в памперсах, ибо к горшку не приучается. И это на всю жизнь.

Дальше, в заглавном посте речь шла о детях, рождённых с 22 по 27 неделю. Большой такой разброс, широкий диапазон. Ещё одно - в заглавии темы "вина врачей или родителей". Да ни тех и не других, как правило. Я не видела детей, рождённых в 22 недели, в 23 недели, в 24. А 25-26 недельных видела. И на сегодня им 3,5 года. И у многих все лучше, чем у моих, рождённых позже. И, да, из моих знакомых с недоношенными детками половина детей, зачатых с помощью эко. Но ведь это ни о чем не говорит?

И, да, меня смущает, что люди, пишущие в поддержку больным детям, называют их огородными терминами и их матёрей с легким пренебрежением...

Если что, я не о себе - у нас действительно лучший сценарий получился.