Решаем проблемы с ребенком. Школьная пора

[Шипучка 9 846]

5 минут назад, ИнSомния сказал:

Я не могу запретить вам заблуждаться, критиковать, иметь свое мнение, не подлежащее апелляции. Это ваше право.

Еще раз. Я много об этом упоминала, но раз уж тема, повторюсь. Инвалидность мне попросту не давали, хотя на учете у невролога мы с раннего возраста. До пяти лет не давали. Сначала списывали на замедленное развитие, говорили, что нагонит и  перегонит. Когда этого не произошло, стали меня обвинять, что я не занимаюсь, что это я виновата в его состоянии, что педагогически ребенок запущен. Но что теперь об этом говорить, если есть официальный диагноз?

В больнице мы лежали дважды. Первый раз проводили лечебный курс, прописанный тогда еще неврологом. Это был 2014, с некоторыми форумчанками я тогда по телефону говорила. В то же время и была сделана компьютерная томография мозга. Выше я написала, что обследование ничего не выявило.

Разумеется, когда у человека всё хорошо, легко давать советы, легко давать ярлыки. Это нормально. Я же сделаю для своего сына всё что смогу. Для начала сделаю звонок в Ейск, на который я никак не решалась, хотя намерение было и уже достаточное время. Мне трудно решиться. И это не объяснить. 

Я до последнего не желала оформлять ребёнку инвалидность. Я реально верила, что мы полностью скомпенсируемся и будет у меня обычный ребёнок. Но вышло как вышло, и тут нет ничьей вины, просто родились раньше времени (врачей, ведущих беременность, хотела бы обвинить, да не буду, Бог им судья). Но мне и сравнивать-то не с чем было, у меня первый ребёнок бы. У вас уже взрослая дочь. И понятно, ваш сын для вас как свет к окошке, дочка-то уже давно живёт своей жизнью. Но вы поймите, что вы сейчас фактически лишаете себя и ребёнка мало-мальски нормальной жизни. Ему нужна помощь специалистов, нужна социализация. Ваша любовь это замечательно, но что ещё? Что вы можете дать кроме этого?

Я свою дочку тоже люблю и именно поэтому искала варианты. Поверите, нашла их совершенно случайно. Познакомилась с девушкой, которая работает в спец.садике, она мне дала телефон заведующей, сказала, звони, тебе помогут. Я позвонила, просто сказала, что взяла телефон у шапочной знакомой. И она не отказала, пригласила на беседу. Потом определила нас в группу раннего развития, где с очень разными детьми занимались (ДЦП, аутизм, с синдромом Дауна и т.д.). Год мы туда отходили, потом заведующая сказала, что надо дождаться 3-х лет и можно уже к ним на законных основаниях определиться в группу. И вот с этого года мы начали ходить. Всего неделя прошла, а я уже вижу результаты. И воспитатели, педагоги, психологи, все от нашей девочки в восторге. А мы как рады - не передать словами!

Никогда не думала, что это так сложно, но да, сложно. Сложно сказать "мой ребёнок - инвалид", "Мой ребёнок - с особенностями развития". Но когда вы это скажете, вы почувствуете себя легче и начнете трезво мыслить. Для таких детей нужна не только любовь, нужно многое. И государство, что уж пенять, многое даёт, если требовать и выбивать.

И поверьте, если вы придёте и скажете, что у вас нет возможностей помощи своему ребенку, то вас обязательно выслушают. Потому что сейчас наоборот, повышенное внимание к детям, у которых оформлена инва. Пока мы на реабилитации находились в больнице, меня врач предупредила - стоит вам не посетить без уважительной причины два раза какое-либо мероприятие по реабилитации, я вынуждена буду сообщить в органы опеки, как "ненадлежащий уход за ребёнком-инвалидом". Так что, ищите, у вас обязательно получится. Стучитесь во все двери, какая-нибудь да откроется.

[Эмбер 35 415]

5 минут назад, Удивительное рядом сказал:

А что даст повторная МРТ при ЗПР, если на первой не было выявлено никаких анатомических отклонений?

Я не врач, но ребенок растет, мало ли киста может быть или еще чего... Вы - врач, что так уверены, в ненужности МРТ и прочих исследований?

4 минуты назад, Шипучка сказал:

Стучитесь во все двери, какая-нибудь да откроется.

Да. Звоните, узнавайте.

[Галадриель 1 233]

Вам нужен сейчас чёткий план. От этого зависит будущее всей вашей семьи, включая дочку.

По поводу интернета.  А о каких местах, которых нет, речь? Вы про психо-неврологический интернат?

Тут другое мальчику надо, благо возраст и диагноз позволяет. Я имею ввиду школу-интернат, это совсем другое.

Дети находятся там на пятидневке, получают медикаментознот лечение, реаьилитационные мероприятия.  Но главное - это школа. Со своими особенностями, по индивидуальному плану. Но это обучение. Я, например, как то учила с десятилетним ребёнком пол года его имя. Ну и что? Это школа.

На выходные детей отпускают домой. В случае автора идеальный вариант.

У ребёнка инвалидностью по психиатрии. Там не всегда требуется стационар. Вот им и не предлагают. А не потому что автор не подсуетилась. Просто вот так бывает.

По тому, что вы описываете, у ребёнка явный регресс в психическом развитии. Это маркер различных заболеваний.

По этому обязательно рентген шеи. В обычной поликлинике можно сделать. Ээг-мониторинг. Ещё раз МРТ. И не хочу вас пугать, но возможно рыть генетику. Бывают различные митохондриальные дисфункцииии,  которые вызывают регресс развития.

Пробуйте, не бойтесь. До Москвы дорога бесплатная, если нет отказа от соцпакета. И да, соц защита,  депутаты. В конце концов, сбор в соц сетях. Просить очень тяжко. Но жить то хочется.

 

[Маркиза Карабас 83 300]

56 минут назад, Колода сказал:

Простите, если грубо, но считаю, что автор своего ребёнка тупо проср...ла. И продолжает это делать сидя дома и причитая. Что-то скомпенсировать можно было наверняка в раннем детстве, что-то и сейчас не поздно. Но кому это надо?

Может не надо так? Автору и так больно. Она пришла сюда за помощью.

[Вятская 215 079]

У меня ребёнок тоже был с проблемами, родовая травма, в 3 года он не говорил. Нас направили на комиссию, и дали направление в дефектологический садик. Я выла, честно. Диагноз был - олигофрения в стадии дебильности, под вопросом. С нами в садике были аутисты, дети с синдромом Дауна, другие диагнозы. Нам повезло - даже в начале 90-х в этом садике были уникальные специалисты и уникальные развивающие методики. Препараты давали по часам, массаж, пальчики мы массировали, язык. Я сама по их методикам ежедневно занималась.

Результат - ребёнок, не умеющий говорить в 3 года - в 4 начал читать. Через полтора года сняли все диагнозы, кроме речевой задержки и направили в логопедический садик, к школе поставили все звуки. Сын, которому после родов пророчили жизнь овоща необучаемого, закончил нормальную школу и колледж, работает и мне помогает.

Мне все говорили - не ходите в тот садик, там ребёнка окончательно дурачком сделают.  А там, в общении с детками, со специалистами он начал развиваться семимильными шагами. А если бы я запустила?

[Вилли Вонка 3 181]

24 минуты назад, Удивительное рядом сказал:

А что даст повторная МРТ при ЗПР, если на первой не было выявлено никаких анатомических отклонений?

А была МРТ? Я только КТ увидела. 

[Удивительное рядом 64 279]

16 минут назад, Эмбер сказал:

Я не врач, но ребенок растет, мало ли киста может быть или еще чего... Вы - врач, что так уверены, в ненужности МРТ и прочих исследований?

Ну да. Я не думаю, что с возрастом внезапно образовалась киста, которой не было при первом обследовании, и она так кардинально повлияла на развитие ребенка. Я, как врач, солидарна с мамами, имеющими детей с проблемным развитием - надо сконцентентрироваться, привлекая всех специалистов, именно на развитии и социализации ребенка, пока обучаемость на пике.

[Лавка антиквара 108 268]

33 минуты назад, ИнSомния сказал:

Думаю, что правы те, кто предлагает интернат. Уже сейчас, когда сделает плохо, а я ругаю, объясняю, сын просто во всё горло хохочет. И чем дальше я распаляюсь, тем ему веселее. Нравится ему, когда мама сердится.

Оля, а у меня такой вопрос - как ребенок перенесет разлуку с мамой? Как это может отразиться на его психике? 

[Вилли Вонка 3 181]

41 минуту назад, ИнSомния сказал:

В больнице мы лежали дважды. Первый раз проводили лечебный курс, прописанный тогда еще неврологом.

Повторную госпитализацию вам в назначениях писали? 

[Удивительное рядом 64 279]

6 минут назад, Вилли Вонка сказал:

А была МРТ? Я только КТ увидела. 

А вы от МРТ каких результатов ждали бы при такой клинике?

[глупая кошка 8 390]

24 минуты назад, ИнSомния сказал:

Уже сейчас, когда сделает плохо, а я ругаю, объясняю, сын просто во всё горло хохочет. И чем дальше я распаляюсь, тем ему веселее. Нравится ему, когда мама сердится.

Это его способ воздействия на вас. Он не может сказать, не может добиться внимания через позитив.

А через негатив - вы вся его! Он целиком вами завладел! Вы полностью его, все ваши эмоции достались ему!

Ой, зачем я это написала, вы сейчас начнете про то, как вы любите, как легко судить и про день сурка... А я всего лишь объяснила, что происходит.

Послушайте, а вы сами здоровы? До 5 лет не видели,  не настаивали, надеялись.

Сегодня - не отличаете лекарства от простых корректоров поведения, не зарегистрированы ни на одном специфическом форуме, не разбираетесь ни в одной методике и не отличаете интернаты от школ-интернатов.

[Эмбер 35 415]

1 минуту назад, Удивительное рядом сказал:

Я не думаю, что с возрастом внезапно образовалась киста, которой не было при первом обследовании, и она так кардинально повлияла на развитие ребенка.

Я как очень тревожная, да просто паникерша, чего уж там! сделала бы все еще раз, включая те исследования, о которых настойчиво пишет @Галадриель Береженого Бог бережет, сами знаете. Может, лечение надо изменить, да и вообще...

[Вилли Вонка 3 181]

Только что, Удивительное рядом сказал:

А вы от МРТ каких результатов ждали бы при такой клинике?

Не, я не врач. О клинике судить не могу. Просто знаю случай, когда КТ не показало истинной картины (шаг томографа был не тот).

[Удивительное рядом 64 279]

4 минуты назад, Вилли Вонка сказал:

Просто знаю случай, когда КТ не показало истинной картины (шаг томографа был не тот).

Ну, нашел бы более "подробный" шаг кисту, с которой куча народу, не подозревая о ней, успешно проживает всю жизнь.

Цитата

Может, лечение надо изменить, да и вообще...

Там с лечением вообще все мутно, поэтому и советуют все в специализированное учреждение с малышом обратиться, где грамотные специалисты и наработанные годами методики. Анатомия тут чаще всего ни при чем. 

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем Удивительное рядом

[Вилли Вонка 3 181]

Только что, Удивительное рядом сказал:

Ну, нашел бы более "подробный" шаг кисту, с которой куча народу, не подозревая о ней, успешно проживает всю жизнь.

Нет, в том случае речь шла о гипофизе. Там квоту было проще оформить (и попасть на лечение/обследование в Москву).

[следопыт 998]

Зря вы уехали из большого города в сельскую местность. Там было больше возможностей для социализации вашего сына. Беспечно с вашей стороны получилось(

[Удивительное рядом 64 279]

Только что, следопыт сказал:

Зря вы уехали из большого города в сельскую местность. Там было больше возможностей для социализации вашего сына.

Я бы сказала - плохо, что от доступной медицины уехала, и к ребенку в интернат сложнее добираться будет, если все сложится. А так-то свой дом в селе для особенного ребенка намного лучше, чем  четыре стены в городской квартире.

[следопыт 998]

В своем доме лучше для ребенка, это бесспорно. Но первоочередное это как вы говорите- медицина доступная и социализация. Можно было и повременить с переездом. У нас тоже много деревень вблизи города...

[Леди ИзоЛьда 3 549]

Я вот тоже считаю что для ребенка нужно добиваться полного обследования и требовать чтобы установили причину умственной отсталости.

Ибо как вообще можно правильно лечить и восстанавливать ребенка не зная, в чем именно проблема?

Органическое поражение мозга не нашли? Может плохо искали? Родился доношенным? Была ли гипоксия мозга, инфекционные болезни у матери?

Причин может быть масса, как от органики, так и генетика, и даже биохимические нарушения обмена веществ, а может вообще одна из форм аутизма. 

При этом у мальчика судя по описанию матери глубокая степень умственной отсталости, вопрос о степени УО, тоже надо уточнить.

И конечно таким детям не обойтись без лечения, и специалистов по коррекции. 

 

[Лавка антиквара 108 268]

56 минут назад, глупая кошка сказал:

Это его способ воздействия на вас. Он не может сказать, не может добиться внимания через позитив.

То, что Вы говорите, подойдет нормальному ребенку. А у детей с умеренной УО полностью отсутствует мотивация поведения. Вот здесь  все это хорошо описывается. 

23 минуты назад, Леди ИзоЛьда сказал:

ри этом у мальчика судя по описанию матери глубокая степень умственной отсталости, вопрос о степени УО, тоже надо уточнить.

Да нет, вот если внимательно почитать по приведенной ссылке, поведение мальчика как раз соответствует именно умеренной умственной отсталости. При глубокой степени 

Цитата

Ребенок практически не может передвигаться самостоятельно, предпочитают сидеть в стандартной позе, раскачиваясь, как маятник.

Так что не думаю, что так уж ошиблись в определении степени. 

И вот как раз то, о чем я уже говорила 

Цитата

Психологи настаивают, что воспитание нужно не только детям, родители также должны пройти педагогическую работу со специалистами. 

Т.е. тут нужна помощь в первую очередь именно маме. Ну и помощь психолога тоже, мне кажется. 

[Баба с возом 33 542]

Я считаю, что особенными детьми должны заниматься специалисты. У обычных родителей просто НЕТ необходимых навыков и винить их в том, что якобы запустили ребенка - нельзя. Особенно убил аргумент врачей, что мол "вы не занимаетесь, вот ребенок и не развивается". Да все знают, что здоровые дети развиваются сами, просто считывают информацию из окружающей среды. А нездоровый ребенок неспособен ее считывать, точнее мозг нездорового ребенка не обладает достаточным ресурсом для считывания этой информации.

Я в городе живу, у нас две больницы и несколько детских врачей. Есть платная клиника, есть лаборатории. Тем не менее, все врачи при лечении детей идут путем наименьшего сопротивления. Если бы я сама не выбивала направления в область, не шерстила сайты и не разбиралась в возможных причинах состояния ребенка, то так бы и пичкали врачи дочку антибиотиками.

Но это я, со своим вечным скепсисом, а другие мамы просто ВЕРЯТ на слово врачам и все. И винить их в том, что не обладают медицинскими навыками, слепо доверяют врачам и не роют землю - нельзя.

[глупая кошка 8 390]

Только что, Канцелярская крыса сказал:

То, что Вы говорите, подойдет нормальному ребенку. А у детей с умеренной УО полностью отсутствует мотивация поведения. Вот здесь  все это хор

 Как вы прочли-то.  Я не об этом говорила, не о мотивации и попытке добиться маминого внимания. А о ненамеренности.

Так ведут себя дети в год/полтора. Кидают игрушку и радуются,  когда мама поднимает. Если на это сердиться, то они радуются сильнее. Чем сильнее эмоцию показываешь, тем больше радуются. Всемогущие, ага. "Наконец-то мы нашли с тобой (взрослый)общий язык".

[Удивительное рядом 64 279]

46 минут назад, Леди ИзоЛьда сказал:

Органическое поражение мозга не нашли? Может плохо искали? Родился доношенным? Была ли гипоксия мозга, инфекционные болезни у матери?

Спустя 8 лет уже не так важно, чем было вызвано поражение головного мозга - инфекцией ли, гипоксией. Факт свершившийся.  Заниматься надо тем, что на данный момент является проблемой.

Цитата

биохимические нарушения обмена веществ

Там клиника очень характерная. Про генетические синдромы, сопряженные с УО уж не говорю.

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем Удивительное рядом

[Леди ИзоЛьда 3 549]

2 часа назад, Канцелярская крыса сказал:

То, что Вы говорите, подойдет нормальному ребенку. А у детей с умеренной УО полностью отсутствует мотивация поведения. Вот здесь  все это хорошо описывается. 

Да нет, вот если внимательно почитать по приведенной ссылке, поведение мальчика как раз соответствует именно умеренной умственной отсталости. При глубокой степени 

 

Под словами глубокая степень я не имею ввиду крайнюю степень, я просто думаю может дело сложнее чем на первый взгляд. Мы же не знаем какой диагноз выставлен мальчику. Кстати в приведенной вами статье указаны всего 3 степени умственной осталости, в современной класификации их   4. По МКБ и того больше.

По поводу привлечения внимания не обязательно нужен такой сложный процесс как мотивация, даже животные умеют привлекать к себе внимание хотя бы отрицательное, если им его надо.

[Лавка антиквара 108 268]

2 минуты назад, глупая кошка сказал:

Так ведут себя дети в год/полтора. Кидают игрушку и радуются,  когда мама поднимает. Если на это сердиться, то они радуются сильнее. Чем сильнее эмоцию показываешь, тем больше радуются. Всемогущие, ага. "Наконец-то мы нашли с тобой (взрослый)общий язык".

А, теперь поняла. Ну да... Просто мама невольно его воспринимает как нормального и реагирует как на нормального здорового непослушного ребенка. Говорю же, ей самой психолог нужен, чтобы осознать до конца, что он такой. А как заниматься с такими детьми должны научить специалисты. Ну если не получится устроить ребенка в интернат, все же, мне кажется, поможет какой-то форум, где мамы могут поделиться своим опытом, как они занимались со своими детками.