Решаем проблемы с ребенком. Школьная пора

[Вилли Вонка 3 181]

1 минуту назад, Канцелярская крыса сказал:

Вы не поверите, не смотря на то, что я находилась на стационарном лечении и там были рекомендации ,когда быть на повторном, ни разу мне в ИПР не писали заключения именно по поводу стационарного лечения.

Но ВАм при этом и не писали в розовой справке "ребёнок-инвалид"? И не рекомендовали режим обучения, например?

[Лавка антиквара 108 302]

1 минуту назад, Вилли Вонка сказал:

Но ВАм при этом и не писали в розовой справке "ребёнок-инвалид"? И не рекомендовали режим обучения, например?

Вы перепутали абсолютно все. И смешали в одну кучу совершенно разные вещи. Поэтому, с Вами я больше не дискутирую. 

[Вилли Вонка 3 181]

1 минуту назад, Канцелярская крыса сказал:

Поэтому, с Вами я больше не дискутирую. 

А и не надо со мной дискутировать. Цель данной ветки вовсе не в дискуссиях. Я задала прямой вопрос автору, хотелось бы получить на него прямой ответ (от автора)  

[Каста Дива 107 354]

Забыла добавить.

Реабилитационные центры везде имеются. В наш со всех глухих деревень съезжаются. Я реально вижу подвижки у ребенка, когда мы там пролечимся, хотя медикаментов там не дают. Там профессиональный массаж, парафин, ЛФК, ванны, тренажеры, сенсорные комнаты и прочее. Пробуйте, добивайтесь.

7 минут назад, Мурчака сказал:

Я тогда стала просто злой и циничной сукой, простите меня за эти слова. Потому что я понимала, что если я не буду @опу рвать на британский флаг за своё дитя, то никто не будет. Так и тут, я бы всех на уши поставила и всех бы подняла, и писала бы и звонила и жаловалась. И это не склочничество, это борьба за своего больного ребенка.

Вот согласна на все сто. Хоть Снежанка на вид спокойнее и здоровее всех моих старших на вид, оказалось, у нее самые тяжелые проблемы - все последствия кесарева сечения.

И девочки помнят в Нежном, как меня доводили наши поликлиничные врачи, когда я пыталась ребенку еще до года лечения добиться. - Не положено, и все тут.  Ждем года, там она выправится.

Столько крови выпили, сколько слез и корвалола, пока не подняла всех, в том числе и Минздрав.

Добилась лечения, столько серьезных шагов сделано, хотя никто не знает, как сердце кровью обливается, какая дочь метеочувствительная и эти кровотечения носовые уже почти не пугают, ножка ее, которая все более видимо запинается. И тоже ни лишних денег, чтобы к ортопедам ездить постоянно, их еще и найти надо, ни вообще не знаешь, что делать. Пролечиваемся периодически и надеемся, что выправится.

[Лавка антиквара 108 302]

4 минуты назад, Вилли Вонка сказал:

Я задала прямой вопрос автору, хотелось бы получить на него прямой ответ

Достаточно прочитать ее посты, где она ясно и четко сказала, что госпитализацию ее ребенку ни разу не предлагали. 

4 минуты назад, Каста Дива сказал:

Реабилитационные центры везде имеются.

Она уже писала, что у них есть реабилитационный центр за 200 км. Ей накладно ездить туда постоянно. 

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем Канцелярская крыса

[Каста Дива 107 354]

Только что, Канцелярская крыса сказал:

Достаточно прочитать ее посты, где она ясно и четко сказала, что госпитализацию ее ребенку ни разу не предлагали. 

Я это поняла. А не всегда и предлагают. Сейчас то узнать - то самой можно?

Только что, Канцелярская крыса сказал:

Достаточно прочитать ее посты, где она ясно и четко сказала, что госпитализацию ее ребенку ни разу не предлагали. 

Она уже писала, что у них есть реабилитационный центр за 200 км. Ей накладно ездить туда постоянно. 

Немного не соглашусь. Там проживание вместе с мамой, питание и прочее. Проезд - надо смотреть, как действует. Это все равно лучший вариант, чем оплачивать специалистов или не делать ничего.

[глупая кошка 8 390]

38 минут назад, Муми мама сказал:

Могу посоветовать очень хорошего невролога в Краснодаре.

У ребенка установленный диагноз по психиатрии. Что может сказать невролог? Он такому ребенку ничего рекомендовать не будет. Чтоб не навредить.

Ибо его мнение - это его мнение. А диагноз психиатра подтвержден комиссией.

[Колода 381]

Девушки, матери, которые отписались здесь, вызываете огромное уважение, за позицию "рыть землю" ради спасения своего ребёнка. 

Тем более мне не понятна позиция автора, в век интернета, который у неё есть не один год- в интернат, телефон которого тут форумчанки дали, она наконец-то позвонит  завтра.

При таком отношении врачей, как она описывает, нормальный человек уже строчил жалобы в Минздрав. 

Простите, если грубо, но считаю, что автор своего ребёнка тупо проср...ла. И продолжает это делать сидя дома и причитая. Что-то скомпенсировать можно было наверняка в раннем детстве, что-то и сейчас не поздно. Но кому это надо?

 

[Вилли Вонка 3 181]

8 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Достаточно прочитать ее посты, где она ясно и четко сказала, что госпитализацию ее ребенку ни разу не предлагали. 

Я спросила о том, была ли госпитализация перед получением инвалидности. Уймитесь уже, а? Дождёмся автора, а?

[Лавка антиквара 108 302]

1 минуту назад, Каста Дива сказал:

Я это поняла. А не всегда и предлагают. Сейчас то узнать - то самой можно?

Да это просто ответ - была ли госпитализация при оформлении МСЭ. Ну если ни разу не предлагали, то и не было. 

2 минуты назад, Каста Дива сказал:

Немного не соглашусь. Там проживание вместе с мамой, питание и прочее.

Да про это я знаю. В нашем реабилитационном центре есть корпус для мам с детьми, видела, как они живут. Проезд - этого не скажу.  Это вроде зависит от того, отказалась от НСУ или нет, как-то так. 

[Муми мама 14 185]

11 минут назад, глупая кошка сказал:

У ребенка установленный диагноз по психиатрии. Что может сказать невролог? Он такому ребенку ничего рекомендовать не будет. Чтоб не навредить.

Ибо его мнение - это его мнение. А диагноз психиатра подтвержден комиссией.

У моей дочери не было диагноза по психиатрии, это так. Но препараты были в разы серьезнее и список их гораздо длиннее того, что я прочитала у автора.

Даже моему ребенку эти три лекарства были бы как слону дробина. У меня ощущение, что от автора просто отмахнулись и назначили что-то "на отвяжись".

[глупая кошка 8 390]

17 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Да это просто ответ - была ли госпитализация при оформлении МСЭ. Ну если ни разу не предлагали, то и не было.

Была.

Предлагали/не предлагали, какая разница? Для всех, кто не знает, объясняю принципы работы медицинской системы. Любой!

Если ты в состоянии, которое угрожает твоей жизни, за тебя отвечает врач. Как только состояние жизни не угрожает, твое лечение - исключительно твоя проблема и больше эта проблема никого не интересует.

Так работают врачи всех специальностей. Ваши прыщи, аденоиды и кривая нога - это  только ваши проблемы. Хотите, чтобы их лечили? Настаивайте!

Вот когда из-за ваших прщей/аденоидов/кривой ноги у вас поднимется температура до 41, тогда это проблема лечащего врача. И он сделает все, чтобы вы выжили.

Но как только температура сбита, ваши проблемы - это только ваши проблемы. Хотите от них избавиться? Обращайтесь к врачам, настаивайте, жалуйтесь! Это ваше право, лечение - дело добровольное.

Если кто-то думает, что есть системы, которые работают по-другому, то вы ошибаетесь.

Хотите госпитализации? Для начала, попробуйте проконтролировать,  чтоб ваши жалобы были записаны в вашу же карточку. Уверена, что там сегодня все-норм. Ребенку даже успокаивающих не прописывают. Неужели там зафискированы эпизоды с калом, вандализм, капризность, плохой сон?

Ой всё.

9 минут назад, Муми мама сказал:

меня ощущение, что от автора просто отмахнулись и назначили что-то "на отвяжись".

Кто не просит, тому и не дают.

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем глупая кошка

[Крикуша 164 162]

8 минут назад, Муми мама сказал:

Но препараты были в разы серьезнее и список их гораздо длиннее того, что я прочитала у автора.

Это не значит, что сыну автора нужен невролог. Сыну автора нужна мама которая будет понимать, что её ребёнок БОЛЕН и это навсегда, никакое воспитание не скорректирует эту болезнь, вот когда мама это четко осознает, вот тогда и будут какие-то подвижки  в лечении ребенка.

[Вилли Вонка 3 181]

8 минут назад, глупая кошка сказал:

Хотите, чтобы их лечили? Настаивайте!

Всё верно! (Госпитализация была таки, я вспомнила теперь, просто автор поменяла ник) А если в заключении в выписке присутствуют слова "повторная госпитализация через год-полгода" и пр., а в ИПР указана кратность госпитализаций, настаивать(выбивать квоту) будет проще. 

Если слов о повторной госпитализации в выписке нет, то нужно будет жаловаться на ухудшение состояния и на то, что предлагаемое последние год-два лечение не имеет действия.

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем Вилли Вонка

[гостья31 19 323]

1 час назад, Мурчака сказал:

Девочки, Краснодар, Москва - это очень хорошо и здорово звучит. Как она его туда повезет? На чем? На какие шиши? 

 

Сын автора на инвалидности, то есть ему  платят очень и очень неплохую пенсию. Местных депутатов можно еще привлекать, я как то обратилась, ко мне приехала комиссия, письма всякие приходили, отказали правда, но на это отреагировали, по крайней мере. Возможно у автора все получится, многие наши мамы так обращаются, на дорогу просят деньги, когда едут на реабилитацию, плюс в Краснодарском крае должна быть своя региональная общественная организация родителей детей инвалидов. У нас в Ростовской области есть такая, именно родителей детей с синдромом Дауна, так вот благодаря им мы ездили два раза на море, в реабилитационный лагерь , плюс они на праздники дарят детям подарки, плюс приглашают постоянно на всякие мероприятия, плюс имеют возможность проконсультировать по некоторым вопросам. Нужно только найти такую организацию и вступить в нее, пообщаться с участниками, вступить в группу в соцсетях. 

[Муми мама 14 185]

4 минуты назад, Крикуша сказал:

Это не значит, что сыну автора нужен невролог. Сыну автора нужна мама которая будет понимать, что её ребёнок БОЛЕН и это навсегда, никакое воспитание не скорректирует эту болезнь, вот когда мама это четко осознает, вот тогда и будут какие-то подвижки  в лечении ребенка.

Добавлю. Ей нужно понять, что одной материнской любви  и окружения ею ребенка мало. Не лечит одна лишь материнская любовь такие диагнозы, да и никакие не лечит. Везде те или иные лекарства требуются. Шлепки по попе и слезы не помогут. Нужны специалисты. Искать, стучаться во все двери.  Отращивать стальные яйца. Искать любую помощь везде, где только можно, кланяться в ноги и благодарить любого человека ( соседей, родственников, друзей) за любую помощь.  Ни в коем случае не рвать отношения ни с кем, кто может быть хоть как-то полезен,  а изо всех сил стараться поддерживать эти самые отношения. Маме с таким ребенком не до гордости. Самоизоляция - не выход.

Оставить в стороне свои эмоции, страхи.  Они тут не помощники, только мешают. Накипело? Прореветься и в бой. Мама уже сейчас не справляется с ребенком, а что будет дальше, когда мальчик вырастет физически, но умственно так и останется на уровне двухлетки? Не может ничего ребенку дать сама, а оно и неудивительно. Можно подумать, что она психиатр, реабилитолог, дефектолог и прочее в одном флаконе. Значит нужно идти к специалистам и говорить, что извините, я живу в селе, финансово еле тяну, реабилитировать ребенка не могу, определите его в учреждение, где ему все это обеспечат. 

Или, как вариант, если есть возможность, то постараться перебраться поближе к краевому центру. У нас тут так. 60-100 километров от крупного города и уже с медициной полный швах.

[Эмбер 35 415]

Не ругайте, пожалуйста, автора. Ей и без того тошно. Сейчас действовать надо. Нужен план, что делать прямо сейчас и завтра. Как я вижу

1. Позвонить в интернат и узнать что нужно, чтобы взяли

2. Позвонить в соцзащиту и узнать там

3. Найти и вступить в

17 минут назад, гостья31 сказал:

региональная общественная организация родителей детей инвалидов

и подобные ей

4. Поискать фонды, выяснить, что нужно, чтобы получить помощь, хотя бы информационную.

Добавьте, если я не права.

[Жюля Верная 11 473]

1 минуту назад, Эмбер сказал:

Не ругайте, пожалуйста, автора.

В её случае нужен пинок, иначе ещё 8 лет просидит в изоляции, обижаясь на косые взгляды врачей.

[Лавка антиквара 108 302]

1 минуту назад, Жюля Верная сказал:

В её случае нужен пинок,

Не, ну пинать то тоже по разному можно   Вот составили план действий - тоже  пинок. 

[Вилли Вонка 3 181]

10 минут назад, Эмбер сказал:

Добавьте,

Найти форумы, где общаются мамы детей с подобными диагнозами.

Начать жаловаться врачу и настаивать на госпитализации. (подозреваю, что без рекомендаций специалистов просто так в интернат могут не взять).

[Эллега 35 972]

Мою двоюродную сестру со схожей проблематикой как раз в этом возрасте и определили в интернат окончательно. Оформление начала мама девочки еще в 3 года, потом был перерыв, мамы не стало, бабушка тянула, сколько могла, ибо отца этот ребенок не интересовал. Правда он воспитывал здоровую вторую и занимался устройством личной жизни...

В общем дотянули до весьма сложных вещей, оформили и отвезли.

Хорошо все помню. Думаю, другого выхода там не было.

[Инсомния 10 296]

Я не могу запретить вам заблуждаться, критиковать, иметь свое мнение, не подлежащее апелляции. Это ваше право.

Еще раз. Я много об этом упоминала, но раз уж тема, повторюсь. Инвалидность мне попросту не давали, хотя на учете у невролога мы с раннего возраста. До пяти лет не давали. Сначала списывали на замедленное развитие, говорили, что нагонит и  перегонит. Когда этого не произошло, стали меня обвинять, что я не занимаюсь, что это я виновата в его состоянии, что педагогически ребенок запущен. Но что теперь об этом говорить, если есть официальный диагноз?

В больнице мы лежали дважды. Первый раз проводили лечебный курс, прописанный тогда еще неврологом. Это был 2014, с некоторыми форумчанками я тогда по телефону говорила. В то же время и была сделана компьютерная томография мозга. Выше я написала, что обследование ничего не выявило.

Разумеется, когда у человека всё хорошо, легко давать советы, легко клеить ярлыки. Это нормально. Я же сделаю для своего сына всё что смогу. Для начала сделаю звонок в Ейск, на который я никак не решалась, хотя намерение было и уже достаточное время. Мне трудно решиться. И это не объяснить. 

 

Изменено 10 Сентября 2017 пользователем ИнSомния

[Эмбер 35 415]

1 минуту назад, ИнSомния сказал:

Это был 2014, с некоторыми форумчанками я тогда по телефону говорила. В то же время и была сделана компьютерная томография мозга.

Надо повторить обследование, это давно было и мальчик растет, все могло поменяться. Поищите на форумах схожие случаи, какие исследования назначали им? Как часто?

[Инсомния 10 296]

В 2013 мы проходила курс реабилитации. Лечение аппаратно, микротоками, какая-то резонансная терапия. Логопед тогда искренне удивилась, что мы от неё что-то хотим, если у ребенка зачатков речи нет. Дефектолога при клинике не было. Нет его и в нашей районной поликлинике. 

Думаю, что правы те, кто предлагает интернат. Уже сейчас, когда сделает плохо, а я ругаю, объясняю, сын просто во всё горло хохочет. И чем дальше я распаляюсь, тем ему веселее. Нравится ему, когда мама сердится.

[Удивительное рядом 64 297]

5 минут назад, Эмбер сказал:

Надо повторить обследование, это давно было и мальчик растет, все могло поменяться.

А что даст повторная МРТ при ЗПР, если на первой не было выявлено никаких анатомических отклонений? Сейчас уж надо  интенсивно лечением и развитием ребенка заниматься, а не причины уже имеющегося диагноза искать.