"Особенные дети" - 2

[Квакушка 1 235]

У моей дочери в детстве был друг. Дружили они, наверное, с той поры, как ребёнок начинает себя помнить: лет с четырёх и почти до десяти лет. Мальчик младше моей дочки на один год.

Жил он в соседнем доме с нашей бабушкой - в частном секторе.

Дружба - "не разлей вода".

В самом розовом возрасте у дочки проблем со здоровьем не было. Когда что-то начало проявляться, это лет в семь-восемь, это было сначала малозаметно внешне и почти не ограничивало ни её движения, не мешало её общению с детьми.

Характер у неё тоже был...БЫЛ!... лёгкий, весёлый. Она хохотушка с розовыми щеками, внешне симпатичная, с доброжелательным, открытым взглядом.

С мальчиком этим они играли в песочнице, строили дороги и замки, лазили на заборы и сарайки. У нас был свой грузовик - они постоянно висели и на нём, забирались в кузов, рвали оттуда созревавшую иргу и вишню.

В дождливую погоду и холода играли у друг друга в доме. Были какие-то детские тайны. В свой "дует" они никого не допускали. Вместе враждавали и оборонялись от "неприятелей" - агрессивных соседских мальчишек-братьев.

В общем - половину своей детской жизни они прожили вместе...

А потом мы переехали. Купили квартиру и переехали.

Моя Юля очень скучала. Очень. Она постоянно писала в тетрадках, блокнотиках и на листочках имя этого мальчика. Раскрашивала каждую буковку, рисовала вокруг цветочки, сердечки, украшала разными наклейками и блестяшками... Писала какие-то письма, обращения.

Но. Проблемы уже были. Буквы она знала, знакомые слова писать умела. Читать могла по несколько слов. А писать... Это было неразбери что, непрочитай что.

По её просьбе я пару раз отправляла её красивые-раскрашеные каракули в первозданном виде её другу.

Конечно, ответных посланий она не дождалась.

Переехали мы недалеко от прежднего места жительства. И иногда встречала бабушку Юлиного друга. Первым вопросом всегда интересовались об наших детях.

Знаю, что он тоже тяжело переживал разлуку с моей дочкой. Когда его спросили через несколько месяцев после нашего переезда о Юле, он ответил:" Я очень скучаю по ней. Но уже НАЧИНАЮ привыкать жить без неё..."

А у дочки все проблемы со здоровьем только начали расцветать. Переломы, гипсы. Обследования, лечения, то одна больница, то другая. Она перестала расти физически, она перестала развиваться и в умственном отношении...

Она сейчас и есть - всё тот же девяти - десятилетий ребёнок, хотя прошло почти двенадцать лет.

На прошлой неделе этот мальчик нашёл мою дочь в социальных сетях. Как он обрадовался! "Юлькаааа!!! Привеееет! Наконец-то я тебя нашёл. Я тебя так долго искал, я всё время писал неправильно твою фамилию." Попросился в друзья.

Я думала, что моя дочка обрадуется. Но её чуть ли не затрясло: "Нет-нет-нет!!! Не надо добавлять его в мои друзья, удали его сообщение! Нет,нет, нет!!!Я ничего не хочу!"

Я несколько раз пыталась уговорить её, что-то объяснить... Но она не хочет.

На другой день я со своей странички написала этому мальчику о том, что Юля сейчас совсем другая, что жизнь обошлась с ней сурово - она теперь инвалид, что она изменилась и по характеру.

Он ответил, что ему очень жаль, что не передать словами, как ему жаль. Но, что он всё равно очень хочет увидеть мою дочь.

Попыталась объяснить, что Юля не хочет и боится встретиться с ним, что он увидит совсем другого человека, не ту, которую он помнит, что для него это будет большим разочарованием.

Но мальчик настаивает " Я очень давно её ищу, и очень хочу увидеть!"

Ну... Что ж.. Договорились о том, что Юлю не буду предупреждать, пусть приходит. Скажу, что пришёл друг моего сына - её старшего брата. Посидим вместе, чай попьём. Она его не должна узнать, это уже не восьмилетний ребёнок - ему уже двадцать лет.

...Если он не передумает.

[Эверита 4 598]

Побывали мы сегодня у психиатра. Ну, как сказать, тяжелого аутизма он не увидел - дети его не боялись, играли, даже сказали что-то. Направил в слуховой центр и Лешку к генетику, Паша уже был. Выписал церебролизин курсом два месяца.

Сказал, был бы аутизм, они бы к нему вообще не подошли, то, что Паша головой бьется - это не стереотипия, а так играет.

Но диагнозы на комиссию в сад поставил - f 80.1 и f 84.

[Квакушка 1 235]

Состоялась встреча?

Нет, встречи не было. Сказки не случилось.

Активно попереписывалась я с этим мальчиков пару дней, обговорили условия и особенности встречи, чтоб не травмировать Юлю.

Мальчик написал, что сообщит о том, когда придёт через пару дней...и тишина...

Может, это и лучше. И точно - так лучше. Но, всё-таки... Было у меня какое-то ожидание. И разочарование...

[Данжи 91 749]

Квакушка

И точно - так лучше.

Это действительно, лучше. Узнала бы ваша дочь этого мальчика? Нужно ли ей общение с ним?

[Проказница 4 755]

Девочки, я тут не раз писала о своем сыне и не устану повторять, бывают случаи, когда все диагнозы и все опасения врачей не подтверждаются.

Сейчас, через 13 лет, мне таки признались врачи, что мой ребенок от прививки умудрился заболеть полиомиелитом и перенести его в легкой форме. Тогда, давно, нам был прогноз один от всех врачей, а объездили мы их очень много - ходить не будет никогда, задержка в развитии, дай Бог вообще выживет, что 10% из 100. Я с этим столкнулась в юные 19 лет, вот лежит мой маленький, солнышко, но это солнышко может погаснуть в любую минуту, а если не погаснет, то никогда не поползет, никогда не пойдет и останется слабоумным на всю жизнь. Понять, а тем более принять Это безумно сложно.

Все детство сына - нескончаемые больницы и страх, липкий, противный, не отпускающий никогда. Мы росли, поползли в 8 месяцев, пошли в год и два, но не разговаривали. Я уже свыклась тогда с мыслью, что в умственном плане ребенок будет с отклонениями, точнее, даже не надеялась на более или менее нормальность. В 3,5 года сын заговорил, да так, что попробуй еще замолчи его. В его почти 8 лет (день рождения в декабре) сдал сам экзамены в гимназию, поступил. Были и у психологов и у психиатров - норма, ни в каких сферах отклонений не нашли.

Сейчас, после позапрошлогоднего перелома бедра, у мелкого укорочение ноги, пока обучаемся дома. Если не выровняется лет в 17-18 илизарова сделаем. В остальном самый обычный пацан, отголосков прошлого нет.

Это я к чему. К тому, что не надо опускать рук, надо лечиться, пробовать все, верить и воспринимать ребенка таким какой он есть, даже если солнышко и не такой как все, от этого он не перестанет быть вашим солнышком) Очень и очень многие прогнозы в будущем не оправдываются, врачи обычно говорят самый худший вариант развития событий.

[Девчонка без тормозов 4]

Я с сыном в понедельник иду продлевать инвалидность, каждый год одно и тоже, очень хочется, чтоб сняли инвалидность и был мой зайчик здоров. Но у нас за этот год значительное ухудшение и, если не продлят, это совсем не значит, что сын здоров, а просто в России инвалидов почти нет и нечего портить статистику.

А поддержка государства очень нужна и даже не в деньгах дело. Если нам снимут инвалидность, то лекарства будем получать из регионального бюджета, а это такой геморрой - то лекарств нет, то есть, но другие, то ещё чего. Вот в федеральном бюджете все хорошо, проблем нет, вот и бьюсь каждый год.

Изменено 26 Октября 2015 пользователем Пума Марковна

[Fragoletta 10 215]

Девчонка без тормозов

значительное ухудшение и если не продлят

Да...втэк - это нервотрепка жуткая!

Держу за Вас с сынишкой кулачки! Будем надеяться, что в этом году продлят, а потом наступит улучшение и вы забудете слово инвалидность! Сил вам и здоровья маленькому мужчине!

[Девчонка без тормозов 4]

Спасибо, большое за поддержку. Не продлили нам инвалидность, до следущего понедельника оставили на рассмотрение. Будем ждать.

[Ящерка 517]

Хотелось бы поделиться радостью

Я много писала в этой теме про "своего" особенного малыша, с которым сейчас плотно работаю.

Они были всей семьей конец лета и начало осени в своей арабской стране в отпуске. Когда мальчик снова вышел в садик, было ощущение что начинаем все с начала.

Однако, прошел месяц с капелькой и ребенок ест! Через рот, без истерик и слез, а еще пьет воду из стакана!

Неслыханное счастье для всех: меня, родителей и самого мальчика (при том, что до этого не ел категорически, только питательную жидкость вводили через гастростому, за год ребенок набрал веса триста грамм)!

Так что сейчас я с большим оптимизмом смотрю в будущее, если питание наладится, у него хорошие шансы для развития

[Девчонка без тормозов 4]

Прошли мы все–таки МСЭК, ох, можно выдохнуть, нервов попортили кучу. Просто кошмар. До слез давили и меня и сына, уже хотелось хлопнуть дверью и уйти, ну почему если нам положенна от государства эта поддержка, я должна от нее отказываться. Так еще утверждают, что я с таким упорством из ребенка инвалида делаю, ну это вообще, после такого слезы потекли. Блин, да я все их деньги и лекарства куда–нибудь запихнула, только бы сын здоров был.

Теперь настроились, чтоб в этом году улучшение было и больше не ходить к этим людям.

И еще думаю, мне кажется они от меня денег ждали, знакомая рассказывала, что там это принято.

[Солярис 10 070]

Дамы, у меня вопрос возник. Может, кто-то знает, и сможет помочь.

Сейчас с сыном проходим очередную комиссию на инвалидность. Вчера были у психиатра. Диагноз: Умственная отсталость в степени умеренно выраженной дебильности. В направлении на ПМПК стоит F70.12.

И тут такое дело. Возможно, нам откажут в инвалидности по основному диагнозу ( расщелина губы и неба), хотя проблемы с речью еще очень серьезные, есть тугоухость, да и операции еще нужны, но сами знаете, если есть закон, то частности МСЭК не волнуют.

Хотела бы узнать, можно ли нам рассчитывать на получение инвалидности уже по психиатрии? Пыталась узнать сама в инете, но там везде разное пишут. Я не могу понять, легкая у него отсталость или все же умеренная, а у врача спросить не сообразила сразу.

[Бяка Закаляка Кусачая 10]

Солярис

Хотела бы узнать, можно ли нам рассчитывать на получение инвалидности уже по психиатрии?

По этому вопросу вас может проконсультировать только врач МСЭ.

Попробовать разобраться самостоятельно вы сможете проштудировав: Приказ Минтруда России от 29.09.2014 № 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы".

Однако на регистрацию в Мин.юсте направлен приказ Минтруда России от 26.08.2015 N 560Н " О внесении изменений в классификации и критерии, используемые при осуществлении МСЭ граждан федеральными гос. учреждениями МСЭ, утверждённые приказом министерства труда и социальной защиты РФ от 29 сентября 2014 г. № 664Н". Он пока ещё не зарегистрирован, но ходят слухи, что он вступит в силу с 01.01.2016 г.

В любом случае

1. Проштудируйте существующий приказ и проверьте верность выставления диагнозов. Врачи очень часто ошибаются и могут написать неверный шифр. Я с таким сталкивалась неоднократно.

2. Не забывайте о характеристике из школы. Скорее всего ранее вашему ребёнку ограничением жизнедеятельности ставили обучение. В таком случае в характеристике обязательно должно быть отражено, что ребёнок обучается по адаптированным программам. Именно таким образом ступени к ограничению данной категории жизнедеятельности трактуются в вышеприведённом приказе.

1 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

2 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием специальных условий для получения образования только по адаптированным образовательным программам и адаптированным (основным) образовательным программам при необходимости обучение на дому и/или с использованием дистанционных технологий с применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;

[Галадриель 1 233]

Здравствуйте, девочки. Давно про нас ничего не писала, но сейчас есть повод. 4 года исполнилось парню, надо бы отчитаться Знаю, о нас многие помнят и переживают. Так что поехали

Итак, 20 ноября исполнилось Иману 4 года. Собственно, вот он, именинничек худосочный

За год у нас было много нового и интересного. Спокойно жили, реабилитировались в своем темпе. Наконец удалось найти метод, который нам подходит. Имеем успехи Иман понимает обращенную речь, говорит несколько лепетных слов, выучил почти весь алфавит, читает буквы. Появились любимые книги, знает стихи, вставляет слова, какие знает и может произнести. Общительный очень стал, в чем нам очень помог обычный детский развивающий центр. Может хоть чуть чуть поиграть самостоятельно. А я чуть чуть посидеть самостоятельно в ето время и отдохнуть

Двигательно в общем все так же, ребенок лежит. Но и тут есть успехи, лежит красивше Стал крепче, ручки работают лучше.

Плохое тоже есть. Жили мы, не тужили, появились реальные результаты. Ну и мне захотелось большего. Очень трудно остановиться, хочется ведь всего и побольше. Ну и перестаралась я, слишком активная реабилитация и привет, не справился ребенок. Сначала просто заболел, потом заболел пневмонией. Справились вроде, выдохнули.

Но что-то в поведении ребенка изменилось, и я решила обследовать ребенка на предмет епилепсии. Ну и получили, приступы епилепсии, очень много. Срыв ремиссии трехлетней. Срыв всех реабилитации. Да и вообще всей жизни, которая только стала в норму приходить.

Сейчас идет подбор терапии, приступы пока с лета остановить не удается. Но надежды мы не теряем, главное идет развитие. Мы справимся, я знаю. Нам бы еще чуть чуть удачи

[Галадриель 1 233]

Спасибо большое всем за поздравления! Хвалите нас, хвалите

На самом деле очень приятно слышать, что мой сыночек нравится не только мне. Я то понятно считаю его великолепным, но я то не объективна. А тут такой успех Иногда правда смотрю на сыночка, какой он ладненький, и мне так больно. Не могу отделаться от мысли, как все было бы, если...

За пожелание сил спасибо. Они и правда мне очень нужны. Но сейчас я смотрю уже на ето несколько иначе. Я же просто забочусь о своем сыне, люблю его, занимаюсь с ним, учу его, воспитываю иногда Я ведь мама, только и всего.

Я счастлива. Да, мое счастье никогда не будет абсолютным. Но вы бы знали, что я иногда испытываю. Ето невозможно описать. Ето не счастье, ето нечто большее... Ну вот например, Иман стал называть книжечку с колыбельками "баю-бай". Потому что он там так поет, повторяет . Мой сын ПОНЯЛ, сделал ВЫВОД. И СКАЗАЛ.

Счастье бывает разное. Сейчас стало как то не принято говорить особенный ребенок, многим родителям здоровых детей ето не нравится. Говорят, надо инвалид говорить. Мне в принципе все равно как называть лично моего ребенка. Я знаю, что он инвалид, и даже справку о том имею

Но все таки я думаю, что он именно особенный. Потому что можно например сказать, особенное счастье, а инвалидное счастье - уже как то не очень звучит.

Я хочу жить, а не существовать. И хочу, чтобы мой сын тоже был. Чтобы он жил полно, на сколько ето возможно. Стараюсь, по крайней мере очень.

Хочу еще фоточки показать.

Тортик наш

Красавчик гуляет

[Магнитное поле 9 173]

Галадриель

А реально.. обалденный красавец! Очень-очень желаю вам здоровья, чтоб все наладилось и выправилось. Вы оба с сыном большие молодцы и настоящие бойцы. Удачи вам!

[Самочудо 75 786]

Счастье бывает разное. Сейчас стало как то не принято говорить особенный ребенок, многим родителям здоровых детей ето не нравится.

Юля, не обращайте внимания на таких людей.

Иманчик красивый и замечательный мальчишка. У вас всё получится. Вы настоящая любящая мама!

[Мисс Лисий Нос 461]

Галадриель , здравствуйте, моя хорошая! Рада познакомиться с вами.

Счастье бывает разное. Сейчас стало как то не принято говорить особенный ребенок, многим родителям здоровых детей ето не нравится. Говорят, надо инвалид говорить. Мне в принципе все равно как называть лично моего ребенка. Я знаю, что он инвалид, и даже справку о том имею 

Не нужно обращать на это внимание. Недовольство проявляют завистливые родители, те, которым кажется, что их детей несправедливо обделили, называя кого-то другого особенным. Поверьте- делается это не от большого ума. Вы- умница и вы простите им их глупость.

Я счастлива. Да, мое счастье никогда не будет абсолютным. Но вы бы знали, что я иногда испытываю. Это невозможно описать. Это не счастье, Это нечто большее... Ну вот например, Иман стал называть книжечку с колыбельками "баю-бай". Потому что он там так поет, повторяет . Мой сын ПОНЯЛ, сделал ВЫВОД. И СКАЗАЛ.

Это действительно огромное счастье.

Я вас поздравляю с прошедшим днем рождения. Здоровья вам, счастья, успехов в каждом начинании, в каждом движении и в каждом слове. Пусть всё у вас будет хорошо! Храни вас Бог.

[каспер 3 285]

Галадриель

С днем Рождения Имана! Какое необычное и красивое имя!

Мальчик у вас конечно, так по фото и не скажешь - что особенный. Симпатяга, и глазки умные!

Желаю вам здоровья! Пусть все наладится постепенно и Иман действительно познает полноценную жизнь.

Сейчас стало как то не принято говорить особенный ребенок, многим родителям здоровых детей ето не нравится. Говорят, надо инвалид говорить.

Да ну, что вы. Ни разу такого не слышала ни от кого. Может, вы просто на ненормального наткнулись?

Пыс: Торт - отпад...

[Анюточка 2 992]

Галадриель, Юленька! С днем рождения Иманчика! И как хорошо, что вы расказали нам о своих буднях. Здоровья вам всем и сил идти дальше. Не теряйте надежды. Ваш сынуля и правда очень славный! Желаю вам, чтобы вы почаще добавляли к вашему:

Счастье бывает разное

но счастье остается счастьем. Обнимаю вас и Иманчика!

Торт-то какой красивый!

[Клопёнок 11 278]

Юленька, как приятно вас читать! Ни жалоб на судьбу, ни вечных вопросов - за что мне такое? и чем я виновата? Разумно, адекватно и с огромной любовью к своему сынишке. А он у вас просто замечательный! Такие умные глазки! Он ещё заявит о себе миру, вот увидите!

Здоровья вам, сил и... с Днюшкой Иманчика!!!!!

[Галадриель 1 233]

Спасибо всем огромное!

Торт это отдельная песня. У нас традиция, делать торт на заказ Иману на День рождения. Делаем килограмма по три, ибо желаюших много А в этот раз сами себя превзошли, торт за вечер уговорили. Именинник лично два куска. На фото он такой смурной, потому что торт сразу хотел есть, а злые родители хотели красивых фотографий

каспер , к сожалению есть такие люди, и не мало. Я до сих пор под впечатлением от темы тут, у нас на форуме, об обучении особенных детей. Казалось бы, там должны писать мамы особых об их обучении, делится опытом, переживаниями. А оказалось, что показалось

Но не надо об этом тут. Тут о другом у нас будет веточка. О счастье. О том, что слишком много - действительно слишком мало для любви. О том, что надо подниматься, как бы больно ты не упал. И идти дальше. О том, что не смотря на то, что можешь так мало, делаешь так много. О милосердии. О надежде, которая никогда не должна гаснуть. О вере, в том числе и в чудо. Имя Имана переводится как вера. Я верю.

Я готова говорить о своем ребенке часами, уж простите Но я им просто восхищена. Этот маленький мальчик великий воин. И мы просто помогаем ему выдержать эту битву.

На самом деле это не просто. Это дико сложно. Как я себя сейчас чувствую? Как человек, которому сказали, что его ребенка лечили 4 года не правильно. И поэтому все так сложилось. Тьма, пустота. Горе, в котором мне хотелось раствориться. Но нельзя. Я мир моего сына, и этот мир должен быть прекрасным.

Может это выглядит набором банальных фраз, слов. Но я, моя семья проживаем все это. Да, новая жизнь никогда не дается даром.

Люди в большинстве своем Люди. Раньше я этого не замечала. Жизнь пробегала мимо. А сейчас нас окружают соседи, которые всегда нам рады, которые всегда интересуются Иманом. Девочка соседка, еще совсем маленькая, но которая всегда держит нам дверь подьезда, чтобы мы проехали. Даже если мы еще далеко, она ждет. Работник жэка, он же дворник. Который помогает мне вытаскивать на улицу коляску и Имана поднимать в квартиру. У нас 4 этаж без лифта. Называет он это экспресс - доставка таджикскими авиалиниями Я говорю, почему таджикскими, мне понятно. Но почему экспресс? Говорит, так я быстро без остановок с первого на четвертый, а ты останавливаешься на этажах. Я смеялась, прав ведь Еще нас всегда угощают, стараются помочь.

Да, есть и другие примеры. Но мы об этом здесь не будем. Здесь о другом.

[мойниксамыйлучшийвмире 401]

Какой симпатичный пацанчик!

Ровесник моему младшему.

И Вы Юля, совсем юная. ))))

Поздравляю Иманчика с днём рождения.

Поздравляю Вас с хорошими событиями в вашей жизни. Поздравляю вас с тем, что вы сильная, терпеливая, надёжная и любящая мама. Так держать!

Я думаю, что с такой мамой, ваш прехорошенький и умный сыночек всё выдержит и всё переживёт.

И конечно же я желаю вам удачи!

Не чуть-чуть, как вы пишите, а большой, огромной, всепоглощающей удачи!

Здоровья крепкого вам и вашему сыну!

[Шелкохвостик 18 763]

Галадриель

Юлечка! Очень рада новостям от вас!

Иманчик подрос и стал еще краше.

Здоровья ему! Много-много!

Терпение и труд все перетрут! Еще раз убеждаюсь в правильности этой поговорки.

Всё будет! Пусть не сразу, но Иманчик еще как удивит вас и врачей!

[Бутки 10 905]

Юля, у тебя чудесный мальчуган, просто потрясающе умные, вдумчивые глазки! Не торопитесь с реабилитацией, потихоньку, маленькими шажочками продвигайтесь вперед и все получится.

[Биография 27]

Очень рада вашим успехам!

Здоровья Иманчику а вам сил и терпения!

Пусть беды, болезни и печали обходят вас стороной.