Детский аутизм

[Zadorinka 2 934]

16 минут назад, MblWKA сказал:

нас вкусняшка не работает, можно заменить похлопыванием в ладоши "молодец" (это пошло

Можно конечно. Похлопывание, щекотка- все что вызывает положительную реакцию у ребенка. 

[MblWKA 29 762]

@Zadorinka еще такой вопрос. А детки с аутизмом к горшку приучаемы или тут как повезет?  Не мучать, требуя сухие штаны? Или продолжать биться? Как тут прогнозы бывают?

[Zadorinka 2 934]

8 минут назад, MblWKA сказал:

А детки с аутизмом к горшку приучаемы или тут как повезет?  Не мучать, требуя сухие штаны? Или продолжать биться? Как тут прогнозы бывают?

У всех по разному. Кто - то без проблем осваивает, а кто-то и в школу в подгузнике идет. Учить однозначно. Если ждать когда "само" можно и не дождаться. Существуют целые инструкции по приучению к горшку, наберите в интернете Туалетный тренинг для детей с аутизмом.

[Volga 94]

3 часа назад, MblWKA сказал:

@Zadorinka еще такой вопрос. А детки с аутизмом к горшку приучаемы или тут как повезет?  Не мучать, требуя сухие штаны? Или продолжать биться? Как тут прогнозы бывают?

Моя дочь давно в горшок ходит. Сказать не может, но несёт горшок, либо сама садится. Дома горшок всегда в зоне её видимости, у бабушки также. В саду она редко бывает и ходит на пару часов. Ни разу не описалась там. Их высаживают, но она не любит когда её трогают, особо со всеми и не ходит. Да, нужно продолжать биться и всё у вас получится. Прекрасно понимаю Ваши переживания. Просто нашим детям нужно больше времени, чтобы что-то освоить. 

[Яффские ворота 5 321]

У меня сын начал говорить "дай", когда я это слово произнесла много раз в течении какого то времени.... 

И то он потом его забывает... И говорил "на" "нельзя" "льзя" 

Почему то забывает, хотя все равно эти слова каждый день говорим. 

Мы вчера вернулись с поездки, были в Анталии. Я очень волновалась как будет происходить с ним перелёт и само посещение аэропорта. 

В Израиле мы буквально все прошли за 10 минут - показывали инвалидную карточку аутиста, он успел побегать в детском уголке и устать. 

В самолёте при взлёте давала ему хлебцы жевать, я видела по нему что он чувствует колебания сжатия воздуха, и конечно планшет с офлайн играми спас тоже думаю. 

А вчера в Турции очень все долго шло и карточка не помогла, очень много людей было и я просто его каталка на коляске и когда уже устала, дала телефон и он смотрел ютуб каналы, любит слушать музыку, затем нашли детский уголок и там он пол часа играл и пошли на регистрацию, уже вновь слушал музыку, так как не было места где бы он мог бегать. 

Вообще мне как то аэропорт Анталии не очень понравился, запах картошки фри смешан с дорогими духами и всем этим дышать надо и чувство чистого воздуха не было, уже в самолёте стало комфортно. 

И Лев вновь кушал хлебцы при взлёте, играл в офлайн игры, в этот раз при посадки я ему прижимала уши руками и он сам мои руки ставил, видимо сильно закладывало. 

Такой опыт у нас. 

В 2021 году, когда ему было 2 года, тоже летали и он бегал по самолёту и по всему аэропорту, но при посадке плакал очень, видимо уши болели, как оказалось потом, у него ещё и ушные пробки были. Но мы тогда не знали всех нюансов его здоровья. 

[Volga 94]

В 18.08.2023 в 20:59, Zadorinka сказал:

 

Там не очень много. Врач даёт бегунок, ну и ПМПк нужно будет пройти. Инвалидность у таких детей сейчас через психиатра оформляется. 

 

А Вы оформили уже? Мы с дочерью сейчас прошли обследование, на этой недели выписку получим, там будет указано - рекомендована инвалидность. Дальше я так понимаю надо к своему психиатру в детскую поликлинику. И он уже будет направлять документы в МСЭ? И ещё надо будет какие-то анализы сдавать? Если Вы оформили, поделитесь информацией, если не секрет. 

[Zadorinka 2 934]

2 часа назад, Volga сказал:

А Вы оформили уже? Мы с дочерью сейчас прошли обследование, на этой недели выписку получим, там будет указано - рекомендована инвалидность. Дальше я так понимаю надо к своему психиатру в детскую поликлинику. И он уже будет направлять документы в МСЭ? И ещё надо будет какие-то анализы сдавать? Если Вы оформили, поделитесь информацией, если не секрет. 

Мы уже 2 года как на инвалидности. Вам нужно выписку отдать участковому психиатру. Он скажет, если что-то нужно досдать, даст направление на ПМПК. Когда комплект документов будет готов, врач отправит их на МСЭ. У нас была заочная комиссия, мне по почте прислали справку и ИПРА. Сейчас вроде можно выбирать заочно или очно проходить, уточните у врача, потому что в каждом регионе свои порядки. Из обследований нужно - сурдолог заключение, ЭЭГ, ЭКГ, анализ крови общий, анализ мочи, биохимия. Из специалистов- лор, окулист, ортопед, психолог, логопед, невролог. От педиатра- выписку из амбулаторной карты. Если есть проблемы с ногами, то могут еще попросить расширенную выписку от ортопеда, что бы обувь потом ортопедическую выдавать. Вроде бы все, больше ничего не нужно.

[Volga 94]

1 час назад, Zadorinka сказал:

Мы уже 2 года как на инвалидности. Вам нужно выписку отдать участковому психиатру. Он скажет, если что-то нужно досдать, даст направление на ПМПК. Когда комплект документов будет готов, врач отправит их на МСЭ. 

Спасибо Вам большое. Да, как выписку получим, сразу к нашему психиатру поедем. Там просто такой "специалист" сидит, слова лишнего не вытянешь, она и не хотела ее до 3 лет наблюдать, отнекивалась, к неврологу направляла.

Получается для ПМПК не обязательно дожидаться пока инвалидность оформят, можно сразу подать? Для сада было бы неплохо побыстрее пройти, я просто думала, что если сейчас пройти, потом опять повторно надо будет после получения инвалидности. Запуталась, но я ещё если честно особо во всё это не вникала, жду результатов обследования. 

[Zadorinka 2 934]

21 минуту назад, Volga сказал:

Получается для ПМПК не обязательно дожидаться пока инвалидность оформят, можно сразу подать?

ПМПк это образовательный маршрут. Можно проходить даже без официального диагноза. Дают на весь учебный период, если сад то до школы. ПМПк можно пройти по направлению врача, руководителя учебного учреждения или самостоятельно. Заключение для вас носит рекомендательный характер, распоряжаетесь им по вашему усмотрению. Для оформления инвалидности прохождение ПМПК обязательно. Учтите, что там,как правило, большая очередь, лучше заранее звонить записываться. 

 

21 минуту назад, Volga сказал:

Там просто такой "специалист" сидит, слова лишнего не вытянешь, она и не хотела ее до 3 лет наблюдать

Найдите в интернете контакты территориального МСЭ. Если психиатр будет протестовать, то сразу звоните им, жалобу оставляйте. 

Изменено 23 Октября 2023 пользователем Zadorinka

[Volga 94]

15 минут назад, Zadorinka сказал:

Для оформления инвалидности прохождение ПМПК обязательно. Учтите, что там,как правило, большая очередь, лучше заранее звонить записываться. 

А вот теперь понятнее стало. Я то думала, что сначала инвалидность буду оформлять, потом ПМПК проходить. А оказывается для получения инвалидности эта комиссия обязательна. Буду уточнять эти моменты все. 

 

15 минут назад, Zadorinka сказал:

Найдите в интернете контакты территориального МСЭ. Если психиатр будет протестовать, то сразу звоните им, жалобу оставляйте. 

Спасибо, надеюсь до этого не дойдёт, она сейчас вроде уже более лояльно настроена. Даже на учёт поставила, ну конечно, три-то исполнилось. А так да, конечно, я настроена добиваться результата. Реабилитация необходима. Если будет протестовать, будут жалобы. @Zadorinka, а ещё хотела уточнить. Вы, по-моему, писали, что Ваш ребенок всё тянет в рот, грызёт и т. д. У вас до сих пор так? У нас эта проблема сейчас прям очень остро стоит. Было затишье какое-то между 2 и 3 годами, а сейчас кошмар. Не знаю честно что делать. 

Изменено 23 Октября 2023 пользователем Volga

[MblWKA 29 762]

В 23.10.2023 в 22:21, Volga сказал:

Было затишье какое-то между 2 и 3 годами, а сейчас кошмар. Не знаю честно что делать. 

По анализам все в порядке? Лев грыз заметила при сниженном железе, сейчас стало лучше..

Что вам предварительно ставят?

Изменено 24 Октября 2023 пользователем MblWKA

[MblWKA 29 762]

Много читала в последнее время. Но так до конца и не поняла как целиакия и аутизм связаны.Но везде пишут что при аутизме риски развития целиакии выше раза в 3.

Именно нейропсихолог помогла нам. Она показала что Лев речь обращенную понимает, но что-то блокирует "переваривание" речи. Сказала именно искать причину в организме.

С момента постановки диагноза все у нас сложилось..Регресс пошёл в момент введения глютена (манной каши, хлеба, печенья). Ребенок из-за болей в кишечнике перестал внимательно слушать речь (когда болит постоянно не слышишь ничего-по себе знаю), ну и затянули мы от того что ее даже не рассматривали. Сейчас не знаю как нервная система скомпенсируеися. Но речь однозначно стал лучше понимать, появился неплохой уже указательный жест, не можем пока от манипулирования отойти все ж. С горшком, соответственно,  лучше,  но не идеально. Муж аутизм не рассматривает, но я пока не отрицаю полностью,  есть признаки, но не такие, конечно, сильные как читала в группе аутистов. Может ещё выправим Льва. Я очень надеюсь.

Дефектолога может уже даже поприветствовать, что радует. И пока показать нам и воспитателю.

Занимается с ними только вот если игра ему интересна, если нет-уходит в свой мир книг. Книги почему то его все. Но стал интересоваться что в книгах изображено (пальчиком), тоже радует. Речь, конечно, как у годовалого должна быть.

 

Изменено 24 Октября 2023 пользователем MblWKA

[Volga 94]

1 час назад, MblWKA сказал:

По анализам все в порядке? Лев грыз заметила при сниженном железе, сейчас стало лучше.

Ну мы так глобально пока не сдавали. Но вот перед госпитализацией сдавали ОАК и биохимию, всё в норме, гемоглобин 121. 

 

57 минут назад, MblWKA сказал:

Может ещё выправим Льва. Я очень надеюсь.

 

Конечно выправите. Я вот даже не сомневаюсь, главное заниматься. Моей ставят ранний детский аутизм, но у неё тоже не так много признаков аутизма. Завтра выписку получим, поточнее смогу сказать. Сейчас и зрительный контакт очень хороший, и указательный жест мы формируем, и от рядочков уходит постепенно. Речь обращённую она стала лучше понимать. Речь отсутствует и с выполнением инструкций беда, что хочет то и делает. Работы ещё не початый край, мы в самом начале. 

Изменено 24 Октября 2023 пользователем Volga

[MblWKA 29 762]

45 минут назад, Volga сказал:

гемоглобин 121. 

У Льва тоже гемоглобин был 119, но железо снижено. А грызть могут от не хватки микроэлементов. Вопрос только каких. 

47 минут назад, Volga сказал:

от рядочков уходит постепенно

У нас их нет, только любит колёсики крутить, но отходит от этого, машинки катает теперь, но и старший любил покрутить. Аутизма не ставили 

[Zadorinka 2 934]

2 часа назад, MblWKA сказал:

Много читала в последнее время. Но так до конца и не поняла как целиакия и аутизм связаны

Никак. Наверное имеет место быть подмена понятий. При целиакии возникает дефицит микроэлементов, вследствии которого страдает сенсорная система и появляются аутичные черты. Такие же черты могут наблюдаться, например, у глухих детей.  Очевидно, что глухота имеет явные физические причины и не может быть следствием аутизма. Точно так же считать целиакию следствием аутизма - ставить телегу впереди лошади. 

Кроме того аутистические черты при целиакии не есть истинный аутизм. При соблюдении диеты и восполнении дефицитов большая вероятность полного выздоровления. При истинном аутизме, увы, это невозможно, так как там идёт нарушение психики. 

[MblWKA 29 762]

5 часов назад, Zadorinka сказал:

Кроме того аутистические черты при целиакии не есть истинный аутизм. При соблюдении диеты и восполнении дефицитов большая вероятность полного выздоровления. При истинном аутизме, увы, это невозможно, так как там идёт нарушение психики

Тогда у Льва есть шанс на выздоровление, я очень надеюсь.

[Domino 126 707]

1 час назад, MblWKA сказал:

Тогда у Льва есть шанс на выздоровление, я очень надеюсь.

Уверена, что есть. Смотрите, какая у него  отличная динамика при коррекции диеты! Через пару лет Лев наверняка сравняется со сверстниками по развитию 

[MblWKA 29 762]

10 часов назад, Domino сказал:

Смотрите, какая у него  отличная динамика при коррекции диеты! Через пару лет Лев наверняка сравняется со сверстниками по развитию 

Да, в садике сказали что стал просится на горшок (водит за руку), стал смотреть вх глаза и выполнять простые просьбы (неси стул, например).

Так что надежда появилась у нас, дорогая такая, надежда, скажу вам но оно того стоит. Спасибо нейропсихологу и @Изморозь за то что сайт посоветовала. Я уж думала не будет улучшений вообще.

@Volga вам что выдали в заключении? Что дальше делать?

Изменено 25 Октября 2023 пользователем MblWKA

[Volga 94]

36 минут назад, MblWKA сказал:

 

@Volga вам что выдали в заключении? Что дальше делать?

Ранний детский аутизм. Рекомендовано, если кратко: занятия с дефектологами, психологами, логопедами и оформить инвалидность, чтобы были средства на всё вышеперечисленное. Ну я от этого обследования много и не ждала. 

[MblWKA 29 762]

5 минут назад, Volga сказал:

занятия с дефектологами, психологами, логопедами

У вас это дорогое удовольствие если платно? Бесплатные центры есть?

[Девушка с веслом 4 237]

Ещё хороший результат дают скалолазание и иппотерапия. Но они, конечно, платные. К нам в Сочи со всей России едут в школу адаптивной физкультуры Добежиных. У них там целые заезды на программы реабилитации. Бассейн+лошади+логопед+ЛФК+терапия. 

[Volga 94]

2 часа назад, MblWKA сказал:

У вас это дорогое удовольствие если платно? Бесплатные центры есть?

Пока только платно все. Ну относительно дорого, как и везде. Только за занятия с нейропсихологом и дефектологом около 15 000 рублей в месяц в среднем. В зависимости от количества посещений. Занятия от 500 до 1700 р.

Сейчас у нас ещё мануальная терапия. 

После оформления инвалидности возможно будут какие-то бесплатные центры предложены. Сад у нас хороший, после ПМПК будут индивидуальные занятия с  дефектологом и психологом вроде бы 4 раза в неделю. Тоже неплохо. 

Изменено 25 Октября 2023 пользователем Volga

[Яффские ворота 5 321]

Мы сегодня с четвёртой попытки попали на Мрт

В прошлые разы не могли, так как был вирус -, а это сопли и плохое самочувствие. 

Мы конечно готовились морально, что будет тяжело - нам говорили что должны дать сироп успокаивающий, а потом  вставить в руку бабочку и потом  уже в неё укол и будет спать. И типа дети конечно орут, потому что процесс не лёгкий. 

У нас было так, спросили вес и рост, сказали план - кладём его на кушетку мрт, муж держит руки, медбрат ноги, а анестезиолог маску. Ребёнок засыпает, папа уходит и они дальше продолжают сами - как сказали, вставляют трубку что бы помочь дышать, и бабочку с иголкой для укола. 

Вот и по плану пошли, и не было тех криков что бы ожидали. Нам сказали пойти в коридор ожидать, ждали час. Потом нас позвали и Лев уже был на кушетке, мы сидели возле него около часа и он сам проснулся. Все довольно прошло гладко, взяли его и поехали домой, был слаб и дома ещё лежал и сейчас уже бодр и весел. 

Пока мы ждали этот Мрт, у нас была встреча с невропатологом пару недель назад. Дал нам ещё одно направление - это уже проверить нейронные связи между  мозгов и телом, и опять же - это тоже нужно будет делать под наркозом. 

Я не помню я тут писала или нет, но летом нас ещё посылали сделать генетический анализ на мышцы, это и Лёве и мне и мужу. У нас с сыном все хорошо, мужа очередь ещё не дошла. 

Как я понимаю из того что я читаю в местных группах, нам очень повезло с невропатологом, он нас везде посылает и сам, что бы все проверить и если что то найдут, то сразу начать корректировать, а другие наоборот сами ещё просят и требуют, благодарю высшие силы что дают хороших людей на нашей дороге. 

 

[Zadorinka 2 934]

40 минут назад, Яффские ворота сказал:

Мы конечно готовились морально, что будет тяжело - нам говорили что должны дать сироп успокаивающий, а потом  вставить в руку бабочку и потом  уже в неё укол и будет спать

Мы тоже недавно делали. Но моей бабочку не ставили, хотя другим детям делали внутривенный наркоз. Просто положили, навалились и маску дали. Через 20 минут позвали, ребенок уже просыпаться начал. 

42 минуты назад, Яффские ворота сказал:

проверить нейронные связи между  мозгов и телом

А это что за обследование? Может нам тоже такое надо?

[Яффские ворота 5 321]

19 минут назад, Zadorinka сказал:

А это что за обследование? Может нам тоже такое надо?

Это проверка как тело слушает мозг и как мозг связан с телом и слушается его. Подключают датчики к голове и к телу. 

Подробнее можно почитать в интернете.